Ce vendredi 08 Juin, marquait la dernière rencontre discussion de la période 2017 / 2018.
Ne vous fiez pas à la photo. L’unique. Prise rapidement en fin de séance. Le public était plus nombreux .
Les responsables, quelques patients drépanocytaires, la compagne d’un patient et le père d’une autre y ont assisté.
Fixer ce rendez-vous de 14 à 16 heures au lieu de 18 à 20 heures, pour espérer avoir un plus grand nombre de présents, n’a pas été une tentative concluante.
L’ordre du jour était de donner la parole aux patients avec les thèmes :
- Que cachent pour eux les termes “ SOINS DE QUALITE ” ? ( période critique pour eux car ils essaient d’en obtenir de meilleurs).
- Comment s’organisent ils ? Quelles démarches, actions envisagent ils ?
- quels thèmes proposent ils pour 2018 / 2019 au CCAS ?
- Quels jour et horaires leur conviendraient pour cette rencontre discussion ?
Les responsables des associations ont eu l’opportunité de
- présenter les 3 associations,
- souligner la nécessité de l’engagement particulièrement au côté des patients à l’association VIV’ASC
- faire une genèse de la situation difficile vécue par les patients depuis fin 2016 , années 2017, 2018
- parler des entretiens avec les autorités de la santé ( ARS / CRD / PZQ ) et des réponses données.
Le public présent, en réalité, peu informé, a vraiment été sensibilisé aux faits portés à sa connaissance et souhaite être invité aux prochaines rencontres qui devraient se tenir dans un avenir proche ou lointain.
Les questions 3 et 4 ont eu une réponse :
3 Thèmes proposés:
- Couple et drépanocytose ( prévoir psychologue, médecin, sexologue )
- Les parents face à un enfant drépanocytaire
- le drépanocytaire et la famille
Le public présent a opté pour le maintien du jour et de l’horaire.
A très bientôt avec ASAD.
Inscrivez déjà dans votre agenda ce prochain rendez vous du vendredi 05 octobre 2018.