C’est avec son premier enfant qu’elle a su que la drépanocytose existait. Six ans plus tard, elle avait fait des analyses lorsqu’elle était enceinte du second. Mais comme pour la première grossesse, la deuxième a été drépanocytaire. Rencontre avec une femme pour qui, il faut lever le tabou autour de la maladie.
Nous allons l’appeler Linda. Ce n’est pas son vrai prénom, car elle souhaite l’anonymat. Non pas pour elle et son époux, mais ses enfants âgés de 32 et 26 ans vivent discrètement leur maladie. Sans pour autant être coupés de la vie sociale et associative et même professionnelle.
D’ailleurs, leur réussite dans toutes ses activités est le fruit du travail de Linda qui a affronté la maladie de ses enfants en les accompagnant à tous les âges de leur vie : la scolarité, la formation et l’insertion sociale. « Dès la découverte de la drépanocytose de ma fille, j’ai attaché mes reins pour faire face à tout », se souvient Linda. Le bébé n’avait que 6 mois. À l’époque, on ne connaissait pas trop la maladie, raconte-t-elle. C’est ainsi qu’elle est partie en France à la rencontre d’un médecin, chef de service pour mieux comprendre la drépanocytose, notamment la prise en charge et l’attention qu’il faut apporter. Dès lors, elle a joué de multiples rôles dans le suivi de l’état de son enfant. Il faut dire que la pathologie est particulière, car les crises sont imprévisibles. Elles diffèrent aussi d’un patient à l’autre. “Mais quel que soit l’état du patient, il faut être toujours présent”. C’est ce que l’expérience lui a montré dans les cas de ses enfants. En effet, chez la fille, les crises étaient plus fréquentes, alors qu’elles étaient plus espacées chez le garçon. Cependant, tous les deux ont eu une scolarité “normale”, grâce au concours des équipes enseignantes et des copains de classe. Linda se souvient en effet que les amis de son fils lui apportaient les cours durant ses absences. Un geste de solidarité qu’elle raconte sans cesse. “Il faut que les parents s’accommodent des absences prolongées”, conseille Linda. Elle a travaillé aussi à l’autonomie de ses enfants qui ont tous les deux obtenu des diplômes d’études supérieures. Pour elle, le quotidien était synonyme de présence affective : la chaleur humaine par laquelle, elle pouvait prévenir les crises. « Il ne faut pas laisser la douleur s’installer», recommande-t-elle. « Nous fusionnons tous les trois », se réjouit-elle. Son message ? « Il ne faut pas baisser les bras. La drépanocytose n’est pas une maladie honteuse. Positivons sans cesse pour aller de l’avant ».
La plus grande fierté de Linda est que ses enfants sont engagés dans la vie associative, au profit des jeunes drépanocytaires. La structure est en passe de voir le jour.