“De véritables progrès dans les soins. Le programme de saignée, une amélioration sensible des conditions de vie de certains drépanocytaires.” Lulu.

Drépanocytaire SC, j’ai appris au fil des ans à vivre avec ma maladie.

Petit, avant que la drépanocytose ne soit décelée, j’avais des douleurs atroces, dont on ne connaissait même pas la cause et qu’on ne pouvait par conséquent pas soigner. Je me souviens même avoir failli être opéré de l’appendicite pour des douleurs au ventre. Heureusement, mes crises étaient d’une fréquence moyenne, mais tout de même de forte intensité. L’épreuve de la douleur bien ancrée dans ma mémoire me procure encore aujourd’hui une terrible crainte.
Plus tard, j’avais peur de prendre l’avion, car j’étais malade systématiquement après un voyage en avion ; j’évitais donc les séjours en altitude.
Les fêtes, le carnaval, les zouks, les sorties diverses, la mer…étaient source d’angoisse parce qu’il fallait se surveiller et éviter les excès, tous les excès.

Le drépano doit adopter une hygiène de vie s’il veut mieux prévenir ses crises. J’ai donc grandi en apprenant à gérer ma vie pour espérer espacer la souffrance. Par la suite j’ai eu tout de même quelques complications : des vertiges persistants et des troubles de l’équilibre, un début d’ostéonécrose des hanches et des épaules.
Je peux dire que j’avais un bon suivi médical par mon «bon vieux médecin traitant», qui était également notre médecin de famille, mais ma rencontre, un peu par «hasard» avec le CID (Centre Intégré de la Drépanocytose) a changé ma vie :
Un bilan annuel avec «révision complète du moteur» (bilan biologique, cardiaque, ophtalmologique, radio des poumons, des épaules, des hanches, du thorax, échographie abdominale…) permet de prévenir toute complication ou de la déceler très tôt,
Un programme de saignée a été préconisé toutes les 4 semaines d’abord, puis toutes les 6 semaines aujourd’hui encore.
Lorsque l’on m’a parlé de saignée, j’ai d’abord pensé « Au Médecin Malgré lui de Molière », mais sous ce nom un peu barbare, il s’agit simplement d’un prélèvement sanguin, en fonction des résultats d’analyses biologiques faits au préalable. Ce prélèvement vise à favoriser une meilleure fluidité du sang pour certains drépanocytaires qui ont une hyperviscosité sanguine.

En ce qui me concerne, je peux dire que ce programme effectué depuis 5-6 ans maintenant n’a eu que des effets bénéfiques : les vertiges et l’ostéonécrose ont régressé, je voyage en avion aujourd’hui sans problèmes, mais surtout par-dessus tout je peux dire (en touchant du bois) que mes crises se sont espacées voir ont «disparues». Globalement, je me porte mieux et mes conditions de vie ont changé.
Seuls les problèmes d’équilibre
persistent encore.
En discutant au CID avec d’autres patients ayant un programme similaire, je me suis aperçu que les effets, bien que toujours positifs, ne sont pas les mêmes. Chaque drépanocytaire étant unique, il convient d’adapter le traitement à chaque cas.
Cependant, du fait des effets ressentis par tous, j’y vois un espoir et une voie de recherche qu’il conviendrait d’approfondir. En effet, une étude systématique sur un panel représentatif de patients (ayant ce programme) pourrait permettre d’affiner les protocoles de soins en la matière et d’améliorer encore les résultats.

Certes, le personnel du CID est d’un dévouement qu’il faut souligner, et je profite pour les remercier très sincèrement pour la qualité des soins reçus. Mais il faut être réaliste, les moyens, en médecine notamment, manquent terriblement pour mener à bien une telle étude qui serait pourtant fortement utile pour poursuivre les avancées qui amèneraient l’espoir un jour d’une guérison de la drépanocytose. À la fin des années 1960 l’espérance de vie d’un enfant drépanocytaire n’était que de 20 ans, aujourd’hui avec la prévention et les traitements les drépanocytaires peuvent vivre «vieux»…, cela montre bien les progrès faits en matière de soins ; mais le combat contre la première maladie génétique en Martinique, est loin d’être gagné. En tout  cas, il y a là une piste (parmi des dizaines certainement) à explorer absolument !!!

Lulu, mars 2012

La saignée (« une prise de sang que l’on jette ») est un traitement qui est fait chez certains drépanocytaires pour diminuer la viscosité du sang ; chez ces patients (très très  rarement des personnes à hémoglobine SS) le sang « très épais » circule difficilement dans les petits vaisseaux et provoquent des bouchons et donc des crises : douleurs, céphalées, vertiges, acouphènes…
Dc. Gylna LOKO

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