Vendredi 13 Décembre , dernière rencontre discussion de l’année 2019 avec les sympathisants, les drépanocytaires pour un partage d’expériences du vécu, d’opinions personnelles, d”écoute attentive de l’autre .
Le sujet a accroché. N ombreux sont ceux qui se sont sentis interpellés,concernés et de ce fait, ont voulu s’exprimer, parler , écouter, réagir en étant présents , en répondant aux messages SMS, radio, …ou à la vue de l’affiche .
Tous les participants , près d’une quarantaine, tous les àges confondus , entre 17 et 70 ans, ont eu droit à la parole distribuée par M Fred GALVA le Psychologue .
Question CRUCIALE : Comment parler à son entourage : famille, ceux que l’on côtoie au travail, dans le cadre religieux, tous les lieux où l’on vit et participe à la vie des autres , son vécu d’une maladie et plus spécifiquement de la DREPANOCYTOSE ?
Réaction immédiate : le malade parce que c’est quelque chose d’intime, est LIBRE d’en parler ou pas.
Puis cette opinion s’est nuancée avec les témoignages ; Le comportement du malade, sa décision peut être différente selon sa personnalité et l’entourage ; personnes plus intimes, plus proches
Les questions ont fusées. Les plus importantes :
- Est il souhaitable que le malade en parle ?
- L’approche pour parler de ce sujet si personnel est elle la même lorsqu’il s’agit d’un homme? d’une femme ?
- A quel moment faut il en parler ?
- Pourquoi parfois ce désir de garder le silence ? Que craint le malade ?
Des réponses suivies d’échanges ont alimenté les discussions et surtout enrichi chacun.
- Une telle révélation peut avoir des conséquences positives ou négatives sur celui qui la reçoit.
- Pour certains, on se doit d’en parler à tout le monde. Refuser la maladie dont je suis porteur , c’est me refuser ,
- le manque d’informations sur la maladie peut inviter au silence ,
- L’environnement dans lequel le malade évolue est – il favorable à la révélation ?
- Le phénomène de stigmatisation n’est pas à écarter. Chacun, en particulier les adolescents, les jeunes adultes ,désire être vu comme tout le monde,
- Les risques inconnus des réactions sont plus grands quand on sort de la sphère intime.
- Il y a toujours un moyen de fuir en évitant les crises, en développant l’estime de soi , le degré de confiance en soi…
L’heure de quitter la salle approche et une synthèse s’impose en 2 points :
- Chacun choisit , est libre de dire ou pas MAIS
- le patient a obligation de le révéler à sa famille , forme de prévention pour les décisions à prendre et le médecin peut accompagner .
- Les porteurs doivent aussi le révéler à cause du projet de parentalité . L’homme tout autant que la femme est porteur du désir d’enfant.
- Cet enfant à venir, peut recevoir la DREPANOCYTOSE, maladie transmissible
De bonnes fêtes de fin d’année à chacun . Notre prochain rendez vous est le vendredi 10 janvier 2020.