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Vendredi 13 Décembre  , dernière rencontre discussion de l’année 2019 avec les sympathisants, les drépanocytaires pour un partage d’expériences du vécu, d’opinions personnelles, d”écoute attentive de l’autre .

Le sujet a accroché. N ombreux sont ceux qui se sont sentis interpellés,concernés et de ce fait,  ont voulu s’exprimer, parler , écouter, réagir en étant présents , en  répondant aux messages SMS, radio, …ou  à la vue de l’affiche .

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Tous les participants , près d’une quarantaine, tous les àges confondus , entre 17 et 70 ans, ont eu droit à la parole  distribuée par M Fred GALVA le Psychologue .

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Question CRUCIALE : Comment parler à son entourage : famille, ceux que l’on côtoie au travail, dans le cadre religieux, tous les lieux où l’on vit et participe à la vie des autres , son vécu d’une maladie et plus spécifiquement de la DREPANOCYTOSE ?

Réaction immédiate :  le malade parce que c’est quelque chose d’intime, est LIBRE d’en parler ou pas.

Puis cette opinion s’est nuancée avec les témoignages ; Le comportement du malade, sa décision peut être  différente selon sa personnalité et  l’entourage ; personnes plus intimes, plus proches

Les questions ont fusées.  Les plus importantes :

  • Est il souhaitable que le malade en parle ?
  • L’approche pour parler de ce sujet si personnel est elle la même lorsqu’il s’agit d’un homme? d’une femme ?
  • A quel moment faut il en parler ?
  • Pourquoi parfois ce désir de garder le silence ? Que craint le malade ?

Des réponses suivies d’échanges ont alimenté les discussions et surtout enrichi chacun.

  • Une telle révélation peut avoir des conséquences positives ou  négatives sur celui qui la reçoit.
  •  Pour certains, on se doit d’en parler à tout le monde. Refuser la maladie dont je suis porteur ,  c’est me refuser ,
  • le manque d’informations sur la maladie peut inviter au silence ,
  • L’environnement dans lequel le malade évolue est – il favorable à la révélation ?
  • Le phénomène de stigmatisation n’est pas à écarter. Chacun, en particulier les adolescents, les jeunes adultes ,désire être vu comme tout le monde,
  • Les risques inconnus des réactions sont plus grands quand on sort de la sphère intime.
  • Il y a toujours un moyen de fuir en évitant les crises, en développant l’estime de soi , le degré de confiance en soi…

L’heure de quitter la salle approche et une synthèse s’impose en 2 points :

  • Chacun choisit , est libre de dire ou pas MAIS  
  • le patient a obligation de le révéler à sa famille , forme de prévention pour les décisions à prendre et le médecin peut accompagner .
  • Les porteurs doivent aussi le révéler à cause du projet de parentalité . L’homme tout autant que la femme est porteur du désir d’enfant.
  • Cet enfant à venir, peut recevoir la DREPANOCYTOSE, maladie transmissible

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De bonnes fêtes de fin d’année à chacun . Notre prochain rendez vous est le vendredi 10 janvier 2020.

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