C’est CLAUDE , un patient membre du bureau ASAD qui est l’auteur de cet article ,
COMPTE RENDU DES 5EMES JOURNÉES MARTINIQUAISES DE LA DRÉPANOCYTOSE qui se sont déroulées à l’Auditorium de l’Hôtel Batelière à Schoelcher Martinique.
Ce que je vais tenter de relater c’est plus le point de vue d’un patient, membre d’ASAD 972, que celui d’un professionnel de santé avec l’aspect scientifique, technique et médical. Ces journées (2 consacrées aux reins et 1 aux urgences drépanocytaires) ont été importantes et satisfaisantes pour faire le point sur les avancées incontestables en matière de recherche sur le traitement et la prise en charge de cette maladie.
Cette maladie génétique grave, par la circulation du sang dans tout le corps, touche tous les organes, et le rein sur lequel on s’est arrêté n’est qu’un exemple.
Mon impression générale, c’est que globalement ces journées se sont bien déroulées sur tous les plans. D’abord je pense que le thème a bien été choisi, car il a plu. Le public, pourtant différent chaque jour, en dehors d’un noyau dur (en fonction du thème et de la disponibilité de chacun) a été très attentif lors des différentes interventions des spécialistes et motivés à poser les questions et à intervenir lors des forums, toujours très animés. Pourtant les temps de parole ont globalement toujours été respectés et les gardiens du temps n’ont pas eu à faire des rappels à l’ordre. Les temps de pause et de déjeuner pris en commun ont été d’autres moments conviviaux d’échanges et de partages. J’ai pris conscience de la gravité de la maladie, avec toutes les complications qu’elles entrainent, mais de la chance que nous avons d’avoir un personnel aussi impliqué et motivé pour se former et améliorer la qualité de nos prises en charge, malgré les difficultés de la Santé qui persistent
Journée du 7 mars.
Ce qui m’a surtout interpellé ce premier jour, c’est le débat qui a eu lieu sur le vieillissement de la population drépanocytaire. Avec l’espérance de vie qui a augmenté, les drépanocytaires vivent de plus en plus tard d’où la nécessité d’étudier la tranche d’âge au-delà de 60 ans. Mais malgré le vieillissement prématuré dû à la maladie elle-même, les complications n’ont pas d’âge et peuvent intervenir à tout moment, d’où la nécessité d’une interaction des spécialistes et des Gériatres en particulier qui maitrisent mieux les troubles cognitifs notamment.
Journée du 8 mars
La rencontre du personnel médical avec les patients a été un temps fort de cette journée, et a surtout été appréciée par tous. À mon avis cela n’a pas été une contrainte pour les médecins qui ont joué le jeu. Pourtant les témoignages poignants de certains patients lourdement atteints (dialysé, greffé, échangé), franc et direct n’ont pas toujours ménagé le corps médical en général, tout en reconnaissant que les médecins présents savent être à leur écoute. L’animation assurée par FRED GALVA a été menée de main de maitre.
J’ai retenu deux choses entre autres :
- Le déni est un mécanisme de défense mis en place parfois par certains patients pour accepter la gravité de la maladie et y faire face. Donc il faut savoir le prendre en compte.
- L’alliance thérapeutique, patient médecin, est nécessaire pour une bonne prise en charge de cette maladie. Il faut une bonne relation, de l’empathie, de l’écoute, du temps pour une qualité des soins, malheureusement, les difficultés de la « Santé » restent présentes et les moyens ne suivent pas toujours. Nous restons aussi tous des humains.
Journée du 9 mars
Les urgences restent incontournables pour les drépanocytaires lors des graves crises douloureuses entrainant des complications diverses. Pourtant l’appréhension et même la peur des urgences persistent chez eux. Les protocoles qui existent ne sont pas toujours mis en œuvre, et le personnel qui change souvent n’est pas toujours formé pour connaitre la maladie. Pour les patients le temps est toujours trop long pour soulager des douleurs atroces et ils sont même accusés parfois d’être addicts à la morphine.
Le problème des urgences est général et n’est pas propre à la Martinique, mais le défi à relever demeure pour l’amélioration de la qualité de la prise en charge de cette maladie qui reste prioritaire. Puissent les autorités en être conscientes.
En conclusion, on ne peut qu’être satisfait de ces journées, à poursuivre sur d’autres organes spécifiques.
Avec les avancées de la recherche, les moyens et les traitements avec l’apparition de nouvelles molécules et l’espoir de la thérapie génique, ont progressé incontestablement et l’espoir d’une guérison de cette maladie n’ait pas vaine à moyen terme.
